Malvoyance : Témoignage et Conseils Pour Vivre avec la DMLA
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Vivre avec la Basse Vision : Témoignage et conseils d’une malvoyante

La malvoyance est une réalité quotidienne pour de nombreuses personnes en France. En effet, près de 1,7 millions de personnes sont atteintes d’un trouble de la vision

Même si l’annonce d’une déficience visuelle se présente comme un défi colossal à relever, ce n’est pas une fin en soi ! 

Nous vous invitons à découvrir le témoignage inspirant de Maryse Verhille, touchée par la DMLA (dégénérescence maculaire liée à l’âge) et qui a monté son entreprise dans le but de rompre avec l’isolement.

Dans cet article, Maryse partage avec nous son quotidien, son ressenti le jour où on lui a annoncé sa DMLA, les obstacles qu’elle a surmontés et ses précieux conseils pour vivre au mieux avec la basse vision

Qu’est-ce que la basse vision ?

La basse vision se définit comme une diminution significative de la vue qui ne peut être corrigée complètement à l’aide de lunettes classiques, de lentilles de contact, ou de médicaments. Contrairement à une cécité totale, la basse vision englobe un large éventail de pertes visuelles, et les personnes atteintes conservent une certaine capacité visuelle utilisable. Cependant, cette capacité visuelle réduite peut grandement impacter la manière dont elles vivent, travaillent et interagissent avec leur environnement.

Quelles sont les maladies oculaires ?

Plusieurs maladies oculaires sont couramment associées à la basse vision. Parmi elles, la Dégénérescence Maculaire Liée à l’Âge (DMLA) est l’une des causes principales de la perte de vision chez les personnes âgées de 50 ans et plus. Le glaucome, souvent appelé le « voleur silencieux de la vue », peut causer une perte de vision périphérique progressive, menant à une basse vision sans traitement approprié. La cataracte, caractérisée par une opacification du cristallin de l’œil, est une autre cause de basse vision, bien qu’elle puisse souvent être corrigée avec une chirurgie.

Outre ces maladies, les blessures oculaires et les accidents vasculaires cérébraux (AVC) peuvent également être à l’origine d’une basse vision. Les blessures oculaires peuvent résulter d’accidents, de contacts sportifs ou d’incidents domestiques, entraînant des dommages directs à l’œil qui affectent la vision. Les AVC, quant à eux, peuvent endommager les parties du cerveau responsables du traitement des informations visuelles, entraînant des déficits visuels même si les yeux eux-mêmes ne sont pas blessés.

Les conséquences de la malvoyance

Les conséquences de la malvoyance sur la vie quotidienne peuvent être profondes et variées. Les tâches quotidiennes simples, comme lire, écrire, reconnaître des visages, ou se déplacer dans des espaces familiers ou inconnus, peuvent devenir des défis majeurs. 

La conduite peut devenir impossible, ce qui limite l’indépendance et l’accès aux activités sociales, professionnelles, ou de loisirs. 

Face à ces défis, les personnes atteintes de basse vision doivent souvent recourir à diverses stratégies d’adaptation et aides visuelles pour améliorer leur qualité de vie. Cela peut inclure l’utilisation de dispositifs d’agrandissement, de logiciels de lecture d’écran, ou de techniques de réhabilitation visuelle qui les aident à maximiser leur vision. La compréhension et le soutien de la famille, des amis et des professionnels de la santé visuelle sont également essentiels pour aider les personnes malvoyantes à naviguer dans leur quotidien et à maintenir leur autonomie.

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Pour en savoir plus sur la DMLA, découvrez notre article de blog sur la DMLA sèche et DMLA humide.

Témoignage d’une malvoyante

A quel âge avez-vous ressenti les premiers symptômes qui vous ont alerté ? Et quels étaient-ils ?

 

« A seulement 38 ans, je me suis réveillée un matin, avec une perte de ma vision centrale, voyant des formes ondulées et déformées.
C’était les premiers symptômes de ma DMLA (dégénérescence maculaire liée à l’âge). »

 

Comment avez-vous réagi lorsque le spécialiste vous a annoncé que vous étiez atteinte de la DMLA ?

 

« Lorsque le spécialiste m’a annoncé cette maladie, j’étais très désespérée. J’ai passé deux jours assise en me disant : « Ce n’est pas possible, je ne peux plus lire, voir l’heure, jouer aux cartes, préparer le repas et même signer un chèque ».

Puis, je me suis posée cette question : « Comment agir pour ne pas sombrer dans la dépression ? »

Passionnée de lecture et de mots croisés, j’ai eu l’idée de créer des magazines écrits 5 fois plus gros, avec une typographie spécialement adaptée aux déficients visuels. Ensuite, j’ai également fabriqué du matériel basse vision qui m’aide dans la vie de tous les jours :

    • Pour voir l’heure, j’ai dessiné de très gros chiffres sur un cadran et sollicité une entreprise pour en assurer la fabrication
    • Pour rejouer aux cartes, j’ai tout simplement demandé à un imprimeur de m’en fabriquer avec des signes beaucoup plus gros que les jeux classiques
    • Pour écrire correctement, j’ai créé un guide ligné ainsi qu’une signature pour les chèques, etc. »

 

Quels sont les impacts de la malvoyance sur votre quotidien ?

 

« Le plus difficile c’est de prendre de nouvelles habitudes,  de s’équiper de matériel adapté et de trouver des astuces pour rendre le quotidien beaucoup plus confortable.
Dans la plupart des cas, la malvoyance ne se voit pas et nos proches sont pris dans un noeud d’incompréhension par nos réactions imprévisibles et contradictoires ; comment expliquer à une personne qui se trouve devant moi que je ne reconnais pas son visage mais que je vois la mouche qui est posée sur le mur ? »

 

Vous avez par la suite créé l’entreprise Mieux Voir, pouvez-vous nous en dire plus ?

 

« Pensant aux autres personnes qui, comme moi avaient de gros problèmes visuels,  j’ai décidé de créer la société Mieux Voir en 1996 pour faire savoir qu’il y a des solutions. Au fil des années ma société s’est développée s’enrichissant du site internet mieux-voir.fr, d’un showroom à Chambéry ou les personnes peuvent venir tester le matériel gratuitement.
Je rassure les malvoyants et leur famille ; j’explique ; je conseille et cherche des solutions.
« Qui d’autre que moi peut comprendre le malvoyant ? » du négatif je suis passée au positif ! »

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Quelles sont les aides visuelles qui existent pour les personnes malvoyantes ?

Les aides visuelles sont essentielles pour améliorer l’autonomie des personnes malvoyantes. En effet, de nombreux dispositifs technologiques existent pour accompagner les malvoyants dans leur quotidien, que ce soit pour des tâches ménagères classiques ou même la reconnaissance vocale d’objets ou des visages. Voici une sélection des aides les plus courantes :

Les loupes grossissantes :

Très simples d’utilisation, les loupes pour malvoyant sont disponibles dans une variété de grossissements et de tailles. Elles sont idéales pour des tâches quotidiennes, comme lire des étiquettes ou des menus. Leur principal avantage réside dans leur portabilité et leur facilité d’utilisation immédiate, sans besoin de réglages complexes.

Les loupes électroniques :

Ces dispositifs modernes offrent une gamme étendue de fonctionnalités, comme le réglage du grossissement, des contrastes, et même des modes de couleurs adaptés aux besoins spécifiques des malvoyants. Elles sont particulièrement utiles pour la lecture prolongée ou le travail de précision, offrant une image claire et stable qui peut être ajustée pour un confort maximal. Différents modèles sont disponibles sur le marché ; il existe des loupes électroniques portables, des loupes électroniques parlantes ou encore des loupes électroniques avec support, permettant de répondre aux besoins spécifiques de chaque utilisateurs.

Les téléagrandisseurs :

Ces outils d’aide à la vision peuvent être fixes ou portables, et utilisent une caméra pour projeter une image agrandie sur un écran. Ils sont particulièrement utiles pour lire des documents imprimés, regarder des photos, ou effectuer des tâches manuelles délicates. Ils offrent un zoom allant parfois jusqu’à 130x, idéal pour les personnes atteintes de DMLA.

 

La basse vision, bien que présentant des défis significatifs, n’entrave pas la capacité à mener une vie épanouissante, comme le démontre Maryse. En transformant ses défis personnels en solutions innovantes, elle a non seulement fait face à la maladie mais elle est aussi venue en aide à de nombreuses personnes malvoyantes grâce à son entreprise, Mieux Voir.

Son histoire souligne la nécessité de sensibiliser davantage au sujet de la malvoyance et de développer des technologies d’assistance visuelle pour améliorer l’autonomie des personnes affectées. L’histoire de Maryse montre aussi qu’il est possible de passer du négatif au positif, transformant les défis en tremplins pour un avenir meilleur. En faisant face aux défis avec courage et créativité, chacun peut non seulement s’adapter à cette nouvelle vie, mais aussi trouver des voies pour s’épanouir pleinement !

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